8歲的愛久有好多秘密。他崇拜奧特曼，喜歡在公園里騎車，最近還學會了跆拳道和游泳。他會用家里那臺打印機，也會用氦氣罐充氣球。
愛久有一塊很大的橡皮，一摞超大字的課本和比其他同學大一倍的田字格作業(yè)本。他的課桌上擺著一臺電子放大鏡，書包上掛著一個鑰匙扣大小的藥瓶，出門喜歡帶一把單筒望遠鏡。
他頭頂有一道疤，從左耳劃到右耳，這是手術留下的痕跡。他每天要吃四種藥，打一次針。
還有，愛久的左眼看不見，右眼的視力是0.02，這在醫(yī)學上屬于“盲”的范圍。4年前，愛久被診斷出腦部腫瘤，他的世界從此變得又小又模糊。做手術前，母親劉希霞指著手術室告訴他，那是一間實驗室，奧特曼故鄉(xiāng)光之國的一位“教授”要為他注入能量，來打敗壞蛋貝利亞。
這當然是個謊言。手術后，他的視力也沒能恢復。不過，愛久慢慢發(fā)現，那位“教授”似乎一直存在，就在自己身邊。
愛久在游泳。 受訪者供圖
初心和野心
一只眼睛閉上，再卷一個細細的紙筒放在另一只眼前，你能看到什么？可能是鐘表上的一個數字，廁所標志牌的一半。再把這些東西模糊幾倍，就是愛久的世界了。每天一起床，愛久就要用這樣狹小的視野，在難以捉摸到邊界的世界里搜索水杯、藥瓶和襪子。
劉希霞曾帶很多病友家長做過這個試驗。高大的成年人舉著紙筒，摸索著尋找衛(wèi)生間，全是茫然。有人想到自己曾經批評孩子歪頭看東西，滿臉淚水。
劉希霞對這種懊悔不陌生。她曾無數次想回到2020年年初：有一天，愛久突然變得有些怪異，玩拼圖的時候，一片一片地抓起來看；在繪本里找小動物，連蝴蝶都認不出來。劉希霞以為他在故意偷懶，打了他，愛久哭得喉嚨紅通通的。
她實在想不到，是孩子的視力出了問題，就在前一天，他還在幼兒園正常畫畫、玩耍。哪怕是后來，愛久連奶豆都抓不起來，劉希霞跑進醫(yī)院，眼科醫(yī)生也只說愛久年紀小、不配合檢查，同樣沒懷疑視力有問題。
劉希霞開始瘋狂查資料。有人說是因為父母有了二胎、心理原因引起的視力障礙，她就拋開小兒子、單獨帶愛久出去玩。有人說是因為疫情后在家待得久、綠色看得少，劉希霞就天天帶著愛久找草看。疫情期間掛號難，陷入絕望的時候，她和丈夫甚至開始相信一些民間偏方。
愛久（最前）和媽媽、弟弟。 受訪者供圖
劉希霞原本不擅長開車，她不會泊車，上高速也緊張。但為了帶孩子四處求醫(yī)，她跑高速，也下地庫，車被剮蹭出一身傷。在距離第一次就診一個多月后，愛久終于被醫(yī)生帶進神經內科。
影像結果里，愛久腦中有一片小核桃一樣的陰影?！帮B咽管瘤?！贬t(yī)生下了診斷。這是一種罕見的腦腫瘤，可能會影響腦垂體和其他結構。切除腫瘤后，愛久的左眼失去了光感，右眼視力也再次下降，發(fā)育遲緩、尿崩癥等并發(fā)癥也相繼出現，需要終生服藥。
一張殘疾證，家里和車上多出來的藥物，飯桌上愛久怎么也夾不中的菜，還有因為長期打針變硬的臀部皮膚，都在提醒這個家庭，生活已經改變了。氣氛變得緊張又敏感，劉希霞買來一根盲杖，想訓練愛久重新走路。她蒙上眼睛，練習的過程中常把自己絆倒，家里的老人哭著說，“能不能別拿這個？”
劉希霞辭去了工作，專心在家照顧愛久?！拔矣X得自己是個罪人?！敝雷约哄e怪了孩子之后，悔恨像一把鉆頭，日日夜夜鉆她的心。“為什么當時我那么無知？”睡不著覺的深夜，她一邊給身旁的愛久按摩眼周，一邊把自己的經歷寫成文章，有時候還要伸手探探孩子的呼吸。
在一篇名叫“關于初心和野心這件事”的文章中，她這樣寫：雖然我沒有能力造時光機救愛久，但是作為親歷者，我知道該做什么，去救像愛久一樣的孩子。
這篇文章被發(fā)布在“顱咽管之家”（現更名為：LYGL激動超人關愛家園）微信公眾號上。2020年夏天，劉希霞創(chuàng)建了這個公眾號，把自己求醫(yī)問藥的經驗、所了解的醫(yī)學知識都分享出來?！巴饨鐚︼B咽管瘤的認知度低，誤診率很高，而且它術后會帶來一系列終身慢病?！本驮谧罱?，劉希霞還做了2000多份調研，發(fā)現顱咽管瘤被誤診成眼科疾病的概率超過30%。
北京的張陸也經歷了漫長的誤診。他幾乎帶孩子看遍了所有科室，在眼科、消化科、保健科兜兜轉轉半年后，終于確診顱咽管瘤。如今孩子只有微弱的光感。
“頭痛、吐還有視力異常都是典型癥狀，但一個走路都走不好的小孩子，拿東西拿不著是很正常的，醫(yī)生一般不會懷疑視力有問題?！睆堦懞髞沓闪孙B咽管之家最早一批志愿者。他和各地志愿者一起，把顱咽管瘤相關信息印成宣傳冊，就診時把冊子給醫(yī)生，提醒醫(yī)生：“如果遇到癥狀類似的孩子，可以第一時間排查。”
建起公眾號之后，劉希霞每天除了照顧愛久，就是寫文章、聯系專家做科普、幫扶社群的家長。有患兒半夜抽搐、發(fā)病，慌張的家長一邊去醫(yī)院，一邊給劉希霞打電話，“他們話都說不完整了，我就直接和醫(yī)生溝通該怎么急救處理。”有人還會發(fā)來化驗單，尋求劉希霞的建議。
劉希霞（左）。 受訪者供圖
如今，顱咽管之家有幾十個微信群、約5000名社群成員。群聊總是很熱鬧，劉希霞的手機里常有五六千條未讀消息，她和另外26名志愿者幾乎全天都在回復家長的各種問題，從北京的交通路線，到找哪位醫(yī)生、如何掛號、怎么吃藥，事無巨細，“能幫的全幫?！睆堦懻f。
一次，張陸給一位剛到北京的新疆病友推薦醫(yī)生，得知對方一直沒吃飯，就拉了一車食物、被子和生活用品送過去，對方連連道謝。出錢又出力的事做得多了，但張陸覺得這些不值一提，“只要孩子病好了，這些都不是問題?！?/p>
這份熱心也曾被質疑。有人懷疑他們的動機，志愿者在群里分享完知識，一盆冷水從對話框里潑過來，“你有這么好心？是不是想騙人錢？”劉希霞雖然覺得委屈，但沒想過放棄，“要是不做了，首先對不起的是自己的孩子。我希望他能知道我做的努力。”
走出去
劉希霞不是沒退縮過。
愛久剛生病的時候，除了治病，她不怎么出門，害怕碰到熟人，家里的老人也總說，“等治好了病再出去。”后來有鄰居告訴劉希霞，那段時間不敢和她講話，總覺得她“心事重重”。
曾有一家兒童腫瘤公益基金會要來采訪她，劉希霞不同意露臉。她原本就自卑、少言，成長在東北小城的農村，靠自己的努力一路拼進大城市，畢業(yè)后進入計算機行業(yè)，平時工作只需要對著電腦屏幕，不用和人打交道。最終，那次采訪對方只拍了她的背影。
她像只鴕鳥一樣縮在屏幕后。每次在病友群里說話她也緊張，得先打草稿。手機的記事本里，這種草稿存了幾千條。一遇到問詢或者稍顯不友善的回應，她臉就發(fā)紅，“一說話嘴都是飄的。”
后來，又有一位短視頻博主找到她，劉希霞還是不愿意出鏡。后來，雙方找了折中的方式：她戴著愛久的奧特曼眼鏡接受了采訪。視頻發(fā)布后，她沒敢轉發(fā)，但很多群友都感激她能站出來。
劉希霞被鼓勵了，“而且我發(fā)現我想多了，根本沒人認出我?！敝螅竽懙亟o眼科醫(yī)生陶勇發(fā)起的公益項目“光盲計劃”出點子：拍一部紀錄片，科普顱咽管瘤的并發(fā)癥。
但到拍攝時，她還是扭捏，問導演，“能不能像那些電視節(jié)目一樣，在身前放盆花擋一下？”年輕的導演笑，“希姐，法制節(jié)目才這么干?！?/p>
“有一種強烈的病恥感?！眲⑾Ｏ贾溃@種心理在病友群體中并不少見。
病友家庭聚會。 受訪者供圖
很多家長在孩子生病后備受打擊，被強烈的失敗感折磨。“有的醫(yī)生還會直接勸你再生一個，相當于放棄這個孩子了。”劉希霞說，“很多家長會一直治療，想等孩子完全恢復健康后再繼續(xù)正常生活，但這樣會越來越脫離社會?！彼娺^太多這樣的案例，有患兒因為長期沒有社交，幾乎失去了正常溝通的能力。有的患兒不管去哪兒都會一直拉著家長的手，毫無自信。
劉希霞當然不希望愛久也變成這樣。她把自己當成一名記者，和接觸到的每一位成年視障者聊天，了解他們的童年經歷、心理狀態(tài)和需求，想搞明白自己該如何幫助愛久以及和他一樣的視障兒童。
她像塊海綿一樣吸收著網上、醫(yī)生和專家提供的知識。在特殊奧林匹克家庭領袖線上研習營中，一位老師描述，這個世界就像動畫片《瘋狂動物城》里一樣，草食性、肉食性，高的、矮的，胖的、瘦的，各種動物在一起生活，長頸鹿在餐廳吃飯的時候，用的是高桌子，但底下也搭著矮桌子，“世界是多樣的，我們要尊重生命的差異，患病兒童的生命不是錯誤?！?/p>
劉希霞覺得自己好像被“換了腦子”。她想把這種理念傳遞給社群家長，但觀念的撼動比解決那些客觀的困難還要難，她總是碰壁，“他們不肯從醫(yī)療的模式里出來，覺得如果放棄治療就是對不起孩子?！?/p>
“就算暫時治不好，也得‘出去’?！眲⑾Ｏ紱Q定先從自己開始，即便愛久的視力無法恢復，也要讓他學會獨立，融入社會。
她放手讓愛久嘗試他想做的事，即便這意味著不可避免的危險和傷痛。比如騎車，劉希霞和愛久商量，一旦聽到她喊“?！本鸵Ｏ聛?。愛久應著，但騎到開心的時候，他顧不上聽口令，由于看不清前方的臺階，整個人從車上彈出去?！白孕攀呛檬?，但是你存在一些不便，所以要借助其他人的支持。”劉希霞告訴愛久。
愛久（左）和弟弟一起騎車。 受訪者供圖
愛久想上學，和同齡的朋友一起玩。這個想法不僅遭到了家里老人的反對，也被幼兒園拒絕。在之前就讀的那所幼兒園，園長讓愛久走到同學面前，挨個認。愛久認不出來，園長勸她，“你要對孩子負責，好好陪伴孩子?！?/p>
劉希霞有些氣憤，“我不是在‘虐待’孩子，我是想鼓勵孩子享受他的生命，我對他有信心?！焙髞?，丈夫給周邊其他幼兒園挨個打電話，了解了愛久的情況后，對方無一例外，都掛了電話。一次巧合，她終于在離家五公里外找到了一家愿意接收愛久的幼兒園。劉希霞把愛久獨立刷牙、洗臉、玩耍的視頻給老師看，對方相信，愛久入園沒有問題。果然，愛久適應得很好，性格也越來越開朗。
到了年齡，愛久又開始渴望像其他小伙伴一樣，成為小學生。
殘障兒童走進普通學校，這是聯合國教科文組織倡導的教育理念——融合教育，“隨班就讀”是我國實現融合教育的一種方式，即把特殊兒童安置在普通學校的普通班級里讀書。2020年6月28日，教育部印發(fā)《關于加強殘疾兒童少年義務教育階段隨班就讀工作的指導意見》，明確“應隨盡隨”，即符合要求的殘疾兒童都應該隨班就讀。
2022年9月，愛久正式入讀北京通州一家小學。正式入學前一晚，劉希霞激動得睡不著。她為這一天付出了太多期待和行動，她查了不少政策資料，聯系了招生主任，背著不同倍數的單筒望遠鏡和放大鏡去醫(yī)院請教醫(yī)生，還用打印機做好了愛久專用的大田字格作業(yè)本。
愛久的大田字格作業(yè)本。 新京報記者 彭沖 攝
最終，在陶勇拍攝的那部紀錄片里，劉希霞毫無保留地出鏡了。她感到前所未有的輕松。身邊人問起孩子生病的情況，她也不介意。
“通過那片子你也看到了，這就是我的經歷?！?/p>
鉛筆、橡皮和輔具
創(chuàng)建顱咽管之家一年后，劉希霞又和另外兩位患兒家屬創(chuàng)立了“低視力聯盟”公眾號，把因不同疾病導致視力障礙的病友家庭匯聚到一起，想幫助更多低視力兒童融入學校和社會。
“融合教育雖然是國家的一項政策，但有些地方的老師可能十多年都碰不到一位特殊兒童，不知道該怎么做，家長也不了解政策，導致視障兒童在普校遭到排斥。”劉希霞說。
天津的王麗華曾經因此感到迷茫。她的小女兒患有先天性角膜白斑，右眼無視力，左眼視力最高時有0.15。2021年，女兒即將入讀一年級，她想讓孩子在普校里更好地適應，但不知道該怎么做。
在低視力聯盟的群聊里，有志愿者會分享政策解讀文章，教家長如何申請合理便利支持。她像抓住了一根救命稻草。
但實踐起來，每一步都困難重重。王麗華想讓女兒帶著寫字板和放大鏡上課，老師不允許，怕摔了、磕到其他同學。王麗華跑去學校，給校長、老師演示這些輔具的使用方法，再把寫字板牢牢固定在課桌上，老師還不放心，王麗華又拿繩子綁了一圈。
“其他孩子好奇怎么辦？”老師還是有顧慮?！澳蔷驼故窘o孩子們看?！蓖觖惾A說，讓每個孩子都來摸一摸、看一看，不過一個星期他們就會習以為常，“其實輔具和鉛筆、橡皮沒什么區(qū)別?！?/p>
愛久的電子助視器。 新京報記者 彭沖 攝
入學的時候被拒收，希望讓孩子坐在第一排被拒絕，申請攜帶輔具進考場也多次碰壁，這些幾乎是每一位視障兒童家長都會遇到的難題，“有的家長本身就脆弱、自卑，向老師提需求的時候總覺得在提不合理的要求，一被拒絕就開始灰心。”王麗華想鼓勵這些家長，她一邊解讀政策文件，一邊告訴他們怎么和教育局、學校溝通、寫申請書，“看到這些焦慮的家長，像看到了以前的自己。我們社群里常說一句話，‘因為自己淋過雨，也想給別人撐一把傘。’”
在校外，她也帶動了許多家長一起推動無障礙環(huán)境建設。
女兒沒有立體視覺，看不到臺階，王麗華帶著自己買來的反光地貼問家附近超市的經理，“能不能在臺階上貼上地貼？”聽完緣由，看了看王麗華身邊的孩子，對方答應了。
劉希霞邀請她寫一篇文章，把這次經驗分享出來，王麗華沒答應?！拔矣X得自己沒有帶動作用，難道我能讓社群里的家長都去買地貼嗎？”雖然問題解決了，但她總覺得怪怪的：這不該是個人行為，而應該是“公共的事”，畢竟自己不可能買來地貼、貼遍當地所有公共場所?！斑@不是我想要的效果?！?/p>
她開始聯系相關部門。發(fā)現家附近的盲道有損壞，她給城市管理委員會打去電話。事情意外地順利，對方耐心聽她說完了訴求，讓負責修繕的師傅聯系了她。不過半個多月，盲道修好了，附近一些公共場所的臺階也貼好了反光地貼。
“現在我可以寫文章發(fā)公眾號了?！彼o齊整的路面拍了視頻，發(fā)給劉希霞。
各地的社群志愿者都在行動。河南有志愿者和當地的大型超市溝通，讓對方在樓梯臺階上裝了電燈管。廣西有家長申請了語音播報信號燈，讓視障人士過馬路更安全。劉希霞也和學校溝通，把學校附近路上的白色標識刷成了淺黃色，白色的燈柱也換成了灰黑色，便于引導視障兒童走路。
今年夏天，低視力聯盟組織開展夏令營活動。 受訪者供圖
去年9月1日，《無障礙環(huán)境建設法》正式實施。在草案征求意見階段，低視力聯盟社群里500多人聯名提出建議，希望將每一條中的“建議”換為“應當”。他們的建議最終被采納。
但從政策出臺到真正落實，還有一段距離。很多時候，推動無障礙設施建設的嘗試都會遇到阻力，有些部門也不了解這是否屬于自己的管轄范疇?！氨热?，很多盲道是經過審批后建設的合法合規(guī)的設施，你提出質疑，他就認為你在無理取鬧?！庇龅竭@種情況，張陸只能翻出文件給對方看。
有一次，他看到一家超市的盲道坡連續(xù)幾天被一輛電動自行車堵著，張陸找超市工作人員理論，對方有些莫名其妙：“我們天天都放在這兒，也沒人說礙事，怎么就礙你事？”張陸也強硬，“那是因為你沒有遇到不能過的人?！彼皝砹藢Ψ筋I導，把手機里“禁止占用無障礙設施”的相關文件給對方看，對方才答應把車挪走。
“因為環(huán)境不方便、有危險，視力障礙人群不出門。但他們越不出去，環(huán)境就會越來越不方便。大眾看不到幾個殘疾人，就更看不到你的需求。”張陸說。
愛久在寫作業(yè)。 新京報記者 彭沖 攝
殘障不是殘缺
好在，一些發(fā)聲得到了回響。
2020年底，顱咽管之家社群800多名家長在“我向總理說句話”留言板中建議，將顱咽管瘤納入慢病救治范圍。由于這類患兒每天都需要吃藥、打生長激素和性激素，平均每日最低開銷也要100元，成了家長們眼中“用金子堆出來”的孩子，對很多家庭來說是沉重的負擔。2021年3月，國家衛(wèi)健委等五部門發(fā)文，將包括顱咽管瘤的12個病種納入兒童血液病、惡性腫瘤救治管理病種范圍。這意味著，醫(yī)療費用將降低，就醫(yī)也將更加方便。
今年8月2日，教育部辦公廳印發(fā)《2024年義務教育國家課程教學用書目錄（根據2022年版課程標準修訂）》的通知，首次列入大字版教材。
看到的希望越來越多，劉希霞也不再那么焦慮，她越來越開朗，談到自己了解的領域，她甚至很啰嗦?；貞浧饜劬蒙∏暗纳?，雖然是順風順水，但“一眼望到頭”。她覺得當時的自己更像一個機器人，每天行走在家和公司兩點一線的軌道上，從不過問與自己無關的事。
“現在我的世界特別熱鬧?！比绻f以前的自己像一粒塵埃，現在她就像是長城上的一塊磚，“在做一些或許能被歷史銘記、有影響的事情?！?/p>
據新華日報報道，截至2023年，我國視障群體超過1700萬人，占全球視障人口近18%，其中視障兒童約有70萬至140萬。“這些兒童需要一條平坦的路?！蓖觖惾A說。這條路能指引他們安全地走出家門，走進超市和餐廳，走進學校和職場。
劉希霞。 受訪者供圖
有了支持，這些兒童往往會帶來驚喜。三年級的時候，王麗華的女兒視力急劇下降，從0.15逐漸掉到0.03、0.04，這讓她很焦慮。王麗華請教了很多家長，糾結應該把女兒接回家，還是進學校陪讀。但女兒的適應能力比她想得強很多。把4倍放大鏡換成倍數更高的電子助視器后，女兒很快習慣了新的輔具，“比一二年級請假的次數還少了。”
“殘障兒童只是與健全兒童不同，這不意味著他們不完美，或者生命有殘缺。他不是不能，他只是不便。”劉希霞記得，愛久也曾讓她意外。有一次，電視上的一根線掉下來，她和丈夫都不知道應該插在哪，愛久說：“我知道?！贝粼诩依锏臅r候，他已經把每個邊邊角角都用手摸了一遍。今年夏天，愛久過8歲生日，劉希霞準備辦個派對，買來氣球和氦氣罐，但是半天也弄不明白怎么使用，上網搜了視頻也沒學會，最后也是靠愛久。
從一開始總是問“什么時候病才能好”，看到地面顏色有變化就不敢邁步，到后來被同學喊“小瞎子”也不太在意，再到握著一根發(fā)光的盲杖大步行走，自信、精力豐沛的愛久常被伙伴們贊嘆“好酷”。
愛久。 受訪者供圖
對愛久的未來，劉希霞有很多想象：希望他能繼續(xù)上學，攜帶輔具進考場，將來能選擇喜歡的職業(yè)。不過，當愛久長大、成熟，可能也會知道更多生活的真相，面對更多難以接受的現實，腳下的路也可能更難走。
但誰知道呢?！敖Y果沒有那么重要，我希望他享受這個過程。”
八歲生日過完那天，劉希霞問愛久，“你許了什么愿？”
不再打針吃藥？眼睛能看到一切？能考一百分？
都不是。
“我想要多一些玩具?！睈劬眯÷曊f了自己的秘密。
新京報記者 彭沖
編輯 楊海 校對 張彥君
