一副撲克牌里,最好看的是黑桃A;白色帶著藍(lán)色線條的枕巾,永遠(yuǎn)要放在床頭一起睡;門開(kāi)著不好,不管是房門還是車門;生氣時(shí)不能攻擊別人,但會(huì)把自己的手撓爛、用頭撞墻……
這些舉動(dòng),在孤獨(dú)癥孩子軒軒的世界里,都是正常且理所當(dāng)然的。
他的世界之外,也就是我們熟知的環(huán)境里,一直拿著撲克牌、反復(fù)玩瓶子蓋,是奇怪而又刻板的行為;拿起別人喝了一半的飲料喝完,既尷尬又不懂事。學(xué)了十幾年,軒軒還沒(méi)有完全掌握刷牙、上廁所的技能,更不用說(shuō)辨別錢幣等高難度任務(wù)。
軒軒的家庭承載著這兩個(gè)世界的激烈碰撞。正常的父子關(guān)系是兩個(gè)交叉的圓,重疊處悲喜交加。而父親干強(qiáng)與軒軒則像一個(gè)同心圓,軒軒在里,干強(qiáng)在外,兜住他所有的情緒。
每個(gè)家庭成員像齒輪一樣彼此咬住,16年來(lái),將一個(gè)孤獨(dú)癥孩子從“重度”康復(fù)到“中度”,還在社交平臺(tái)上積累了100多萬(wàn)粉絲。
這在某種程度上像“訓(xùn)練AI”,拆解步驟,不停重復(fù)。很不幸,輸入的代碼常常不能得到應(yīng)有的執(zhí)行。這場(chǎng)無(wú)休止的“馬拉松”,還在繼續(xù)。
3月26日,軒軒在咖啡車上彈奏鋼琴。 新京報(bào)記者 賀俊怡 攝
撲克牌與鋼琴
成都市溫江區(qū)的家里,聽(tīng)到父親干強(qiáng)說(shuō)“開(kāi)門禁”,軒軒小跑著從二樓下來(lái)。右手拿著一副撲克牌,左手抓住客人的手,往上跑。
父親讓他彈鋼琴,他把撲克牌立在譜架上,細(xì)微調(diào)整,保持與譜架平行的狀態(tài),每次都必須這樣。撲克牌背面朝外,里面不用猜,基本就是黑桃A——這是他情有獨(dú)鐘的卡片。
“彈一首《致愛(ài)麗絲》。”聽(tīng)到父親的指令,軒軒開(kāi)始在鋼琴上彈奏,不時(shí)回頭望著干強(qiáng)。見(jiàn)到父親豎起大拇指,他咧開(kāi)嘴笑,露出14顆牙齒。
“軒軒不用看譜也不用看琴,他可以一邊彈琴一邊擺龍門陣,問(wèn)你他彈得好不好,這是想讓你夸他。”干強(qiáng)深諳軒軒的“套路”,很賣力地夸他。
軒軒說(shuō)出的話,只有父母聽(tīng)得懂。他的聲音像許久沒(méi)有調(diào)過(guò)的鋼琴低音區(qū),又像砸在盤子里的豌豆——低沉且斷斷續(xù)續(xù)。說(shuō)話時(shí),他嘴唇不動(dòng),只靠舌頭轉(zhuǎn)動(dòng),會(huì)把軒軒說(shuō)成“歡歡”,只有“媽媽”和“爸爸”說(shuō)得比較流利。
他專注地喜歡著自己一見(jiàn)鐘情的東西。曾把親戚送的200元壓歲錢扔掉,只保留紅包外殼。干強(qiáng)發(fā)現(xiàn)的時(shí)候,其中一張百元鈔票被撕成了幾條,紅包完整無(wú)損。
為了省錢,母親高佳給他批發(fā)撲克牌,他鬧,背面的花色不是他喜歡的那種。
軒軒展示他最喜歡的黑桃A。 新京報(bào)記者 賀俊怡 攝
鋼琴是軒軒5歲時(shí)接觸到的,高佳在一本書(shū)里看到,鋼琴可能對(duì)一些孤獨(dú)癥孩子恢復(fù)有幫助。她和丈夫商量,買了一架便宜的。
那時(shí)候軒軒還在康復(fù)幼兒園上學(xué),奶奶陪著在附近租房住,周六日由媽媽帶。每次出門,都是災(zāi)難。軒軒在前面搗亂,高佳跟在后面道歉。
他會(huì)把手里抓到的瓜子、花生扔進(jìn)別人的茶杯里;去別人家串門,直奔抽屜和柜子,把里面的東西全部翻一遍;凌晨2點(diǎn)把輪滑鞋跺得整棟樓都能聽(tīng)到;還在訓(xùn)他的老師被子里拉過(guò)屎。手腳沒(méi)有一刻是閑下來(lái)的,孤獨(dú)癥導(dǎo)致的多動(dòng),他無(wú)法控制,更沒(méi)有“控制”的概念。
最難解的是痛覺(jué)神經(jīng)弱,打他一巴掌絲毫沒(méi)有反應(yīng)。搗亂成功,他笑得很開(kāi)心;不開(kāi)心了就往地上一躺,不管是車流之中,還是滿地泥濘。“基本無(wú)解?!备呒阎荒馨阉?,拖著走。
鋼琴讓他學(xué)會(huì)了穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)坐下。一兩個(gè)小時(shí)可以,8個(gè)小時(shí)也可以。最長(zhǎng)的一次,是在考業(yè)余8級(jí)的前一天,他從下午1點(diǎn)彈到了晚上9點(diǎn)?!澳阏f(shuō)他懂明天要考試了嗎?”高佳覺(jué)得,他既不懂又懂。
每個(gè)孤獨(dú)癥孩子喜歡的東西都不一樣,軒軒能在鋼琴前面坐下,絕對(duì)算緣分。他的肌肉控制能力差,說(shuō)話含糊,指尖無(wú)力。
剛學(xué)琴時(shí),手像雞爪子,直勾勾地挺著。奶奶一根一根把他的手指掰開(kāi),放在琴上彈。
他不識(shí)譜,直到考過(guò)了業(yè)余鋼琴10級(jí)才學(xué)。在此之前,老師按小節(jié)左右手各教一遍,再順兩遍,他就記住了。當(dāng)然,其中包含著很多自我發(fā)揮,每遍彈的都不一樣。
他是天才嗎?他的智商不能單純地按照我們熟知的這個(gè)世界的標(biāo)準(zhǔn)來(lái)判定。他張嘴叫一聲爸爸用了7年,學(xué)會(huì)穿衣服用了10年,只能回答幾個(gè)固定的問(wèn)題,復(fù)雜一點(diǎn)的就只會(huì)重復(fù)。
鋼琴不是特效藥,孤獨(dú)癥還是客觀的存在。
3月26日,軒軒在咖啡車上彈奏鋼琴。 新京報(bào)記者 賀俊怡 攝
酸葡萄與兩道門
2015年,軒軒從老房子搬到了新家。裝修時(shí),干強(qiáng)第一件事就是打一套沉重且沒(méi)有棱角的家具,門也要用木門代替玻璃門。防止軒軒“拆家”。
上一次“拆家”是在7歲。因?yàn)椴幌氤燥埍徽f(shuō)了兩句,軒軒把一桌飯菜掀了。他憤怒地用頭撞墻,用指甲抓撓著手背,鮮血流了出來(lái)。
高佳按照老師教的方法,從背后環(huán)抱著軒軒,雙手抓住他的胳膊。但軒軒掙脫開(kāi)了,奔向廚房,使勁一關(guān),廚房的玻璃門碎了一地。這還不解氣,他跑出來(lái)用腳踹向廁所門,把本就不太結(jié)實(shí)的老房門踢散架了。
如果干強(qiáng)沒(méi)有薅住他,下一秒軒軒亂揮的手就會(huì)甩到爐子上煲湯的鍋。
將他控制住后,高佳再次抱住他。他全身都被汗浸濕了,用血紅的雙眼盯著父母?!斑@還是我兒子嗎?”干強(qiáng)第一反應(yīng),兒子的眼睛像一頭野外的狼。他感到害怕。
他想起了軒軒一歲多確診時(shí),醫(yī)生囑咐的那句話:“你們要好好愛(ài)這個(gè)孩子。”
那時(shí)他跟妻子都不明白這句話什么意思?!拔覀冏约荷暮⒆?,為什么不愛(ài)?”等到軒軒逐漸長(zhǎng)大,他才明白,只有接受這個(gè)孩子的全部,才能在崩潰中堅(jiān)持下來(lái)。
后來(lái),干強(qiáng)看到一本書(shū),想起可能是自己前一天給軒軒吃了酸葡萄——那里面含有水楊酸,孤獨(dú)癥孩子不能吃這種刺激性的食物。
3月26日,軒軒在蛋糕店制作蛋糕。 新京報(bào)記者 賀俊怡 攝
這件事帶來(lái)的恐懼干強(qiáng)永遠(yuǎn)不會(huì)忘記。這也堅(jiān)定了他給軒軒做康復(fù)的想法。
康復(fù)是個(gè)費(fèi)錢的事,干強(qiáng)在軒軒確診后一個(gè)月就送他去了學(xué)校。
那時(shí)候經(jīng)濟(jì)拮據(jù),四個(gè)人長(zhǎng)期三地分居。奶奶帶著軒軒在郊區(qū)康復(fù)幼兒園附近租房住,高佳在成都打兩份工,干強(qiáng)在重慶做建筑。
干強(qiáng)可能會(huì)在早晨三四點(diǎn)出門,夜里十一點(diǎn)回來(lái)。他吃著盒飯,與同事擠在出租屋里,一個(gè)月的工資2000多元,抵消了軒軒在學(xué)校的康復(fù)費(fèi)加租房費(fèi)。
即使是這樣,高佳在給婆婆打電話時(shí),看到旁邊胡言亂語(yǔ)的兒子,她還是覺(jué)得很幸福。
最大的花銷是住院。軒軒出生后,孤獨(dú)癥伴隨癲癇與腦癱,他的身體素質(zhì)很差,經(jīng)常冒虛汗,后背長(zhǎng)期掛著汗巾。小時(shí)候更差,一天要換10來(lái)套衣服,每個(gè)月都要住院一周。感冒、高燒、癲癇、驚厥,一趟下來(lái)醫(yī)藥費(fèi)一萬(wàn),先墊付再醫(yī)保報(bào)銷?!凹依镉肋h(yuǎn)存不下錢。”
7歲這年,軒軒進(jìn)入溫江區(qū)特殊教育學(xué)校接受9年義務(wù)教育。他們班有4個(gè)孤獨(dú)癥孩子,日常各說(shuō)各的。老師主要教他們說(shuō)話,做手工,學(xué)算數(shù),一切都以鍛煉基本生活能力為目的。
軒軒害怕的東西如同他喜歡的東西一樣,很奇特。他害怕馬桶沖水的聲音,以及炒菜時(shí)油與水觸碰的“滋啦”聲。他會(huì)在摁下沖水后一瞬間沖出廁所并關(guān)上門,做飯時(shí)從不進(jìn)廚房。
這些能摸得透,還有一些,沒(méi)人搞得明白。
有一次,軒軒不知受什么刺激,把剛做完手術(shù)的特教老師打了。干強(qiáng)罰他靠墻壁站著。罰也沒(méi)有用,軒軒沒(méi)有辦法把“打人”跟“罰站”關(guān)聯(lián)起來(lái)。
為了教他“打人疼”這個(gè)概念,干強(qiáng)拿濕毛巾往他身上使勁扔。沒(méi)想到軒軒撿起來(lái),遞回給他。反復(fù)了3遍。干強(qiáng)有點(diǎn)哭笑不得。
咖啡車與蛋糕店
懷上軒軒時(shí),夫妻倆把孩子未來(lái)20年的規(guī)劃都想了一遍。兩個(gè)人從農(nóng)村走出來(lái),中專畢業(yè),當(dāng)時(shí)事業(yè)剛剛步入正軌。
干強(qiáng)已經(jīng)開(kāi)始看學(xué)校了,他想把軒軒送進(jìn)泡桐樹(shù)小學(xué)——成都最好的公辦小學(xué)之一——進(jìn)了這里,等于半只腳踏進(jìn)成都七中。而七中意味著大概率可以上個(gè)好大學(xué)。等上完大學(xué),再留學(xué),見(jiàn)更大的世界。自己沒(méi)經(jīng)歷過(guò)的好東西,干強(qiáng)都想打包送給軒軒。
他們計(jì)劃在學(xué)校附近買房,老師都笑了,告訴他別著急,先等孩子生下來(lái)再說(shuō)。
一切幻想破滅在了軒軒8個(gè)月時(shí),他犯了癲癇。隨后確診孤獨(dú)癥,重度。高佳哭了兩年。
在軒軒確診后,干強(qiáng)和高佳就幾乎失去了自己的名字,在外人口中成為“軒軒爸爸”和“軒軒媽媽”。
軒軒的藍(lán)色咖啡車。 新京報(bào)記者 賀俊怡 攝
孤獨(dú)癥孩子的安全感很低,坐車出去玩,父親開(kāi)車,軒軒會(huì)靠在母親身上,捏著她的衣領(lǐng)放在鼻子底下嗅。
他不愛(ài)嘗試任何新東西。小時(shí)候只吃辣椒和土豆,身體又瘦又小。有一次干強(qiáng)和朋友吃羊肉串,軒軒坐那兩個(gè)小時(shí),不接受一口羊肉。最后干強(qiáng)跟他耗了5個(gè)小時(shí),各種威逼利誘,讓他嘗試了一小口。
“別人可能覺(jué)得為了羊肉串耗5個(gè)小時(shí)很不值得,但我覺(jué)得我不能放棄這個(gè)機(jī)會(huì),不然下次遇到同類事情,我也很難堅(jiān)持?!备蓮?qiáng)很驕傲,軒軒現(xiàn)在不挑食,已經(jīng)長(zhǎng)成了170cm的小伙子,站一起比他高半頭,身體素質(zhì)變好了很多,一年也住不了一次院。
高佳有時(shí)還跟丈夫說(shuō),“等軒軒長(zhǎng)大了,人高馬大的,左手夾一個(gè),右手夾一個(gè),把咱倆扔樓下去?!边@句話純粹是調(diào)侃,13歲后,軒軒的情緒已經(jīng)基本穩(wěn)定,很少發(fā)脾氣了。
今年6月,軒軒即將結(jié)束在學(xué)校的生活。干強(qiáng)早早做好了打算。他購(gòu)置了一輛二手面包車,涂上藍(lán)漆,里面放上一架1.1米高1.5米長(zhǎng)的鋼琴,還有兩臺(tái)咖啡機(jī)。
全自動(dòng)的那臺(tái)由軒軒來(lái)用,提供“軒軒咖啡”和卡布奇諾。拿個(gè)杯子,選擇按鍵,蓋上蓋子,咖啡就做好了。
鋼琴上還擺著歌單,《可可托海的牧羊人》《時(shí)間都去哪兒了》《成都》都在軒軒的演奏范圍內(nèi)。
干強(qiáng)開(kāi)著咖啡車帶妻子兒子在8天“逛吃”過(guò)6省,最近他在里面放了個(gè)床墊,以后就可以睡在車?yán)锪??!拔乙兄x軒軒,沒(méi)有他,我也沒(méi)有這樣的體驗(yàn)不是?”干強(qiáng)摸著方向盤,他把它設(shè)計(jì)成復(fù)古的外殼,覺(jué)得很有韻味。
平時(shí)他們會(huì)在家附近的蛋糕店外擺攤。這家店是干強(qiáng)和朋友合辦的,和咖啡車一樣,都是為了讓軒軒能接觸到更多陌生人。
學(xué)做蛋糕的時(shí)候,軒軒把抹布扔進(jìn)了奶油桶里,惡作劇成功,他笑得特別開(kāi)心。其實(shí)干強(qiáng)已經(jīng)猜到了,但他沒(méi)有阻止。
他希望保留軒軒的開(kāi)心,污染的奶油可以扔掉,但這種軒軒世界里的開(kāi)心是不可重現(xiàn)的。
彈鋼琴時(shí)也是這樣。軒軒每次彈錯(cuò)都會(huì)心虛地看向父親,干強(qiáng)會(huì)立刻給他豎起大拇指,或者假裝聽(tīng)不出來(lái)不抬頭。這時(shí)候,軒軒就回頭繼續(xù)彈,表情洋洋得意的。
“他一定在想,爸爸真傻,這都聽(tīng)不出來(lái)。”干強(qiáng)覺(jué)得,鋼琴老師會(huì)糾正錯(cuò)誤,父親的作用則是陪伴和鼓勵(lì)。
干強(qiáng)把軒軒彈鋼琴的視頻發(fā)到了網(wǎng)上,收獲了100多萬(wàn)粉絲。他拒絕過(guò)直播帶貨,也不想賺大錢?!拔蚁M庈幰院竺恳惶炷苡?00元可持續(xù)的收益,這就足夠了。”
如果軒軒是個(gè)正常的孩子,他或許也會(huì)“雞娃”。但他現(xiàn)在的目標(biāo)只有一個(gè),希望孩子能夠?qū)W會(huì)計(jì)算錢幣。
3月27日,軒軒在大熊貓國(guó)家公園滎經(jīng)縣管護(hù)總站實(shí)驗(yàn)室中測(cè)量大熊貓糞便中竹節(jié)的長(zhǎng)度。 新京報(bào)記者 賀俊怡 攝
睡不著的時(shí)候,高佳經(jīng)常會(huì)和丈夫討論一個(gè)問(wèn)題——等他們兩個(gè)離開(kāi)這個(gè)世界,軒軒怎么辦?這很現(xiàn)實(shí)。高佳的想法是把家里的資產(chǎn)都交給信托,干強(qiáng)則更相信這個(gè)社會(huì)。
從教軒軒融入社會(huì)開(kāi)始,他就受到了很多公益組織的幫助。他們策劃過(guò)軒軒獨(dú)自坐地鐵,獨(dú)自在家蒸米飯,干強(qiáng)躲在很近的位置,眼睛紅了又紅。今年騰訊公益還聯(lián)合壹基金共同發(fā)起小紅花日,讓軒軒與郎朗合奏,前往大熊貓國(guó)家公園做巡護(hù)員。
16年了,夫妻倆習(xí)慣了從玻璃碴里找糖吃。不會(huì)吹蠟燭時(shí),軒軒的眉毛被火燎掉過(guò),干強(qiáng)憋著笑;軒軒平衡能力很好,輪滑和滑冰從來(lái)沒(méi)有摔過(guò)跤,干強(qiáng)在后面追,看著兒子在陽(yáng)光下笑;像其他的琴童一樣,軒軒最近學(xué)會(huì)了偷懶,不想彈琴就假裝喝半個(gè)小時(shí)的水。“這些畫(huà)面想起來(lái)都太可愛(ài)了。”
高佳經(jīng)常會(huì)想,普通的孩子,會(huì)讀書(shū)、工作、結(jié)婚、生子,一輩子與父母在一起的時(shí)候是那么短。但是軒軒不一樣,他一輩子都會(huì)陪在她身邊。
雖然他還是不習(xí)慣擺弄牙刷,內(nèi)褲有時(shí)會(huì)粘上屎,但他一直都在變化著,而且是向好的。
干強(qiáng)還記得兩年前的一天,睡午覺(jué)的他被關(guān)門聲吵醒??蛷d垃圾桶里的塑料袋消失了,軒軒正在掛鑰匙。
他腦海中像過(guò)電影一樣,一幀一幀地閃過(guò)畫(huà)面:穿衣服,系垃圾袋,拿門禁卡和鑰匙,開(kāi)門,下樓,找到垃圾桶,回家,開(kāi)門,掛鑰匙。
這些都是他曾拆解開(kāi)來(lái),教過(guò)無(wú)數(shù)遍的流程。突然在這一天,被軒軒串起來(lái)了。聽(tīng)到父親的夸獎(jiǎng),軒軒一如既往地笑著。
干強(qiáng)覺(jué)得他一切的擔(dān)心都多余了。如果說(shuō)軒軒的人生是一首跌宕起伏的交響曲,第一樂(lè)章他和他四手聯(lián)彈,磕磕絆絆地完成了,他期待著后面的余章,軒軒可以一個(gè)人完成,雖然可能還是會(huì)彈錯(cuò)、會(huì)搶拍,但一定更精彩。
3月26日,軒軒在家里彈奏鋼琴,他的父母在一旁聽(tīng)得入迷。 新京報(bào)記者 賀俊怡 攝
新京報(bào)記者 郭懿萌 編輯 劉倩 校對(duì) 王心